Ferroviária faz campanha para ajudar crianças com AME.

Dois pequenos moradores de Pindamonhangaba, Bibi e Davi, que tem menos de um ano de vida, lutam para sobreviver. Eles têm AME - Atrofia Muscular Espinhal - uma doença genética rara, progressiva, que atinge a capacidade de caminhar, comer e até respirar. Eles precisam de cuidados especiais, 24 horas por dia. Por isso, as famílias estão fazendo campanhas para arrecadar recursos para o tratamento. E a partir desse mês a Ferroviária vai entrar nessa ação e ajudar as famílias.

Um coletor de tampinhas plásticas será colocado na lanchonete para quem puder depositar tampinhas. Posteriormente, elas serão vendidas e o dinheiro revertido para o tratamento das crianças. Além disso, nas redes sociais do clube haverá o número do Pix para a campanha de cada um deles.

Bibi – Bianca Coelho, de 5 meses, foi diagnosticada com AME quando estava prestes a completar um mês de vida. A mãe, Danielly, percebeu que havia algo diferente no peito da criança e procurou atendimento especializado. A médica que atendeu a menina identificou ainda problemas nos movimentos, falta de reflexos e encaminhou para exames. Bibi precisou ficar internada na Santa Casa de Pinda, perdeu peso e depois foi transferida para Taubaté onde realizou mais exames e foi descoberta a doença - Atrofia Muscular Espinhal.

Bibi vive há três meses no hospital, sendo que ficou dois meses na UTI, onde precisou ser intubada. Para conseguir viver ela precisa do spinraza, um medicamento específico para o tratamento da doença. Mas, para tomar a primeira dose do remédio ela precisa ter condições de saúde. A bebê é a terceira filha de Danielly, que parou de trabalhar para poder acompanhar a filha no hospital. Os outros dois filhos dela, de 5 e 9 anos, estão vivendo com parentes, que moram no bairro Carangola.

Davi – Quem também está na luta contra a AME é o Davi Luiz do Prado, de seis meses. O menino mora com os pais Márcia Severina Ferreira e Rodrigo Luiz Ribeiro do Prado, no Araretama. A vida da família virou do avesso depois que a doença foi diagnosticada. Tanto a mãe como o pai precisou parar de trabalhar para cuidar do Davi. A casa foi transformada para receber a estrutura necessária para os primeiros socorros do menino, que necessita de acompanhamento constante da saturação e dos batimentos cardíacos e, eventualmente, oxigênio. A família conseguiu emprestar os equipamentos, mas em breve vai precisar comprar um respirador que custa R$ 58 mil.

Bianca Celho. Davi Luiz do Prado

Davi faz tratamento com spinraza, um medicamento específico para doença e também precisa tomar a dose única do zolgensma, o remédio mais caro do mundo.

As doações para as duas famílias podem ser de roupas, brinquedos usados, tampinhas plásticas e lacres de latinha. A ajuda também pode ser financeira para arcar com o custo dos aparelhos e do tratamento por meio do pix.

DAVI – 589.479.218-58 (Instagram @tdospordavi_ame)

BIANCA – 393.335.988-04 (@amebiancacoelho )

AME - A atrofia muscular espinhal atinge pessoas em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.